‘혈우병 환자 건강권’ 보장 위한 실질 해법, 국회서 모색된다

[중앙통신뉴스│정책뉴스]이개호 국회의원(더불어민주당, 전남 담양·함평·영광·장성)이 희귀질환 환자의 건강권 보장을 위해 한걸음 더 나선다. 이 의원은 8일 오후 2시, 국회의원회관 제7간담회실에서 ‘혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’를 연다.

이번 토론회는 혈우병뿐 아니라 각종 희귀질환을 안고 살아가는 이웃들의 실질적 고충에 귀 기울이고, 차별 없는 건강권을 어떻게 보장할지 해법을 찾는 자리다. 한국코헴회가 주관하고 보건복지부, 건강보험심사평가원, 한국혈우재단이 함께한다. 올해는 희귀질환관리법 시행 10년이 되는 해인 만큼, 그간 정책 성과와 한계, 앞으로의 과제를 짚어본다.

현재 전국에는 약 2,200여 명의 혈우병 환우와 가족들이 예기치 않은 출혈, 높은 치료비, 그리고 급여 기준의 벽에 가로막혀 힘든 일상을 이어가고 있다. 혁신적인 치료제가 잇따라 나오고 있지만, 경직된 건강보험 기준 때문에 실제 현장에서 제때 치료받지 못하는 경우가 많다는 점도 문제로 지적된다.

이 의원은 “자녀의 팔에 주삿바늘을 직접 놓는 부모의 심정, 감당하기 어려울 정도로 치솟는 치료비 부담은 이미 개인의 힘만으로 버텨낼 수 없는 시기를 지났다”며 “국가가 나서서 제도를 개선해야 할 때”라고 강조했다. 또 “대통령도 소수라는 이유만으로 외면받아선 안 된다고 강조했다. 이제 희귀질환 정책은 ‘완전한 건강권 보장’을 목표로, 실질적인 변화가 일어나야 한다”고 덧붙였다.

토론회에서는 인하대병원의 박정아 교수가 10년간의 희귀질환 정책 흐름을 짚고, 환자들이 일상으로 복귀할 수 있는 새로운 혈우병 치료 목표를 제안한다. 이어 연세암병원의 한정우 교수가 국내 치료 환경의 현실적 한계를 집중 분석하고, 치료제 신속 등재와 제도개선 방안을 촘촘하게 내놓는다.

이날은 토론자로 한국코헴회, 보건복지부, 건강보험심사평가원, 그리고 환자 관련 단체·언론에서 현장의 목소리도 전달한다.

이 의원은 “수십 년 동안 고통받아온 환우와 가족들의 이야기가 이번 토론회를 통해 정책 변화로 이어지길 바란다”며 “병이 이유가 되어 꿈을 포기하지 않아도 되는 사회, 국가가 책임지는 복지국가를 만들기 위해 더욱 힘쓰겠다”고 의지를 밝혔다.